家長(zhǎng)總是希望孩子能好好吃飯、長(zhǎng)得胖乎乎的，然而，如果孩子出現(xiàn)貪吃或者強(qiáng)迫性進(jìn)食，導(dǎo)致體重增長(zhǎng)過快甚至肥胖，就要警惕一種罕見疾病——小胖威利綜合征。近日，中國(guó)紅十字基金會(huì)等共同啟動(dòng)了“小胖威利綜合征患者關(guān)愛項(xiàng)目”，河南省兒童醫(yī)院成為全國(guó)首批項(xiàng)目定點(diǎn)診療中心醫(yī)院之一。

據(jù)悉，“小胖威利綜合征患者關(guān)愛項(xiàng)目”擬通過三年時(shí)間，對(duì)部分小胖威利綜合征患者實(shí)施醫(yī)療救助，并通過籌集資金對(duì)患兒康復(fù)和并發(fā)癥治療予以資助。項(xiàng)目將依托專家團(tuán)隊(duì)力量開展基層醫(yī)護(hù)人員培訓(xùn)、科普教育、學(xué)術(shù)科研及國(guó)際交流等活動(dòng)，在開展項(xiàng)目的同時(shí)，收集中國(guó)小胖威利綜合征患者發(fā)病表型等信息，為我國(guó)小胖威利綜合征患者早期篩查與診斷治療提供依據(jù)?！靶∨滞C合征”學(xué)名為普拉德威利綜合征，是一種由基因缺陷引起的罕見病?！霸摬〉呐R床表現(xiàn)復(fù)雜多樣，可發(fā)生于自胎兒期到成年的各個(gè)年齡段，并隨年齡變化而變化，除了最顯著的異常貪吃、體重快速增長(zhǎng)外，在運(yùn)動(dòng)發(fā)展、智力語言等方面也存在一些問題，如管理不規(guī)范，不僅可以導(dǎo)致患者早期死亡，也可能伴發(fā)糖尿病、血脂異常、梗阻性呼吸困難等?！?strong>河南省兒童醫(yī)院內(nèi)分泌遺傳代謝科主任衛(wèi)海燕介紹，正因?yàn)榘l(fā)病罕見，特別容易被誤診，從而耽誤病情，更需要家長(zhǎng)提高警惕。